柳絮飞扬的春天里，九岁的临沂女孩萍萍趴在山东省中医院的石桌上抄写歌词—— —“幸福永远与爱同在，每个梦想都值得灌溉。”这是她最喜欢的一首歌，名叫《最好的未来》。从2013年底，萍萍患上了系统性与盘状性两种红斑狼疮、败血症、坏死性淋巴结炎等重症，几次面临生死关口。
“我不能吃水果，就把它们画下来”，“我不能爬山，就把山画下来”，“我没有小伙伴，我就把小猫小鸡画下来”，四年中的多数日子，她与病床为伴，最大的爱好就是画画。如今，她想办一场个人画展。
文/片 齐鲁晚报记者 徐洁
命运多舛 小女孩患多种重症
今年2月，老家临沂市沂水县的肖丽再次带着女儿来到山东省中医院，这是她们第26次在此住院了。2013年11月，5岁的萍萍突然发起烧来，刚开始只以为是普通感冒，没想到41℃的高烧连续多日不能彻底退烧，萍萍开始嚷嚷腿疼，皮肤上也冒出了红斑，甚至手指头上的皮肤开始像鱼鳞一样脱落。
2014年1月，萍萍被确诊为患有系统性红斑狼疮，这是一种极难治愈的免疫系统疾病。随后，又检查出败血症、组织细胞坏死性淋巴结炎等一系列重症。经过近三年东奔西走的艰苦治疗，眼看萍萍的病情将要稳定了，今年2月，又一个坏消息传来，萍萍又被诊断出患盘状性红斑狼疮。
“世界上有三大红斑狼疮，都是医学难题，我女儿就得了两种。”肖丽说，拿病理结果回来的路上，她忍不住在公交车上痛哭。“如果你不在了，妈妈会很难受。”肖丽对萍萍说。“妈妈，我这不是好好的嘛！”萍萍安慰着妈妈。
不发病的时候，萍萍是个活泼爱动的孩子，因为激素药物的作用，身材还显得有点胖胖的，脸上还有未消退的红斑，不过，每次发病都徘徊在生死关口，非常凶险。
“这个孩子真是命运多舛。”4月10日，一见到萍萍，省中医儿科吴金勇医生就说，红斑狼疮很难治愈，目前，医生能做的就是控制病情的发展，减少对脏器的损伤。为寻找到更好的治疗方案，4月12日，肖丽又带萍萍到了上海，“但愿不要再查出其他病来了。”肖丽在朋友圈中说。
相依为命 单身母亲四处求医
“妈妈，要是我死了，你会不会难过啊？”有一次住院的时候，萍萍突然问妈妈，这让肖丽很震惊。原来，萍萍看到一个小病友被推出去抢救，最终没有抢救过来，小病友的妈妈站在抢救室门口哭。她说：“妈妈，我死后，你就把我埋在姥姥家的屋后，那儿埋着我姨，应该跟你一个模样吧，这样我就又能看着妈妈了。”每每提起女儿的这些话，肖丽都忍不住簌簌地掉泪。
萍萍喜欢画画，有一幅画，是画给妈妈的。画上，妈妈肖丽留着披肩长发，戴着发卡，穿着湖蓝色的连衣裙，非常淑女，上面写着一个大大的“你”，旁边则写着几个字—— —“妈妈我爱你”。自从她记事起，就没见过妈妈穿裙子、留长发，常年奔波在求医路上，连肖丽自己都忘记穿连衣裙是什么样子。
记者了解到,在萍萍一岁半的时候,肖丽就与萍萍的爸爸离婚了,萍萍跟随妈妈生活。肖丽说，萍萍的爸爸几乎没有给过萍萍抚养费，有一次，娘俩没有钱在北京住院，她给萍萍的爸爸打电话要钱被拒绝了，这张未住院的住院单至今她仍保留着。
天南地北地看病，从来都是肖丽一个人带着孩子，有时候跑各种化验、治疗手续，忙不过来，她就给萍萍买了一个哨子，嘱咐她：“找不到妈妈就吹哨子”。
2014年，肖丽带萍萍到北京儿童医院治病，医生说的话很重：“最后实在不行就选择安乐死”。肖丽说，安乐死三个字，以前很远，那时一下子那么近，她脑袋里嗡嗡的，她把萍萍托付给一个护工，自己跑到卫生间里默默地哭了一个小时。从医院出来，娘俩在附近的小旅馆整整关了四天，几乎不吃不喝，“当时有种自生自灭的感觉，什么是绝望？当时就是。”肖丽说。幸亏，省立医院的医生给她打来电话，推荐她回省中医治病，肖丽觉得远处又有了一丝光亮。
“这是红斑狼疮啊！你怎么能这么不着急。”初次接触的医生会对肖丽的“冷静”诧异，肖丽已经麻木了，只有她自己知道，自己不是不着急，而是该哭的已经哭过了。
多彩梦想 “小狼孩儿”想办画展
“小狼孩儿”是医生们对萍萍一个亲切的称呼，“你咋又来啦？我们可不想再看见你啦！”一见到萍萍，省中医的护士阿姨就打趣道，这也是医护人员对萍萍发自内心的祈祷和祝福。
从5岁发病，到如今的9岁，萍萍的病历积累了四五十斤，看病、住院几乎就是萍萍的整个童年。不住院的时候，肖丽就带着萍萍在临沂市租房子生活，自己到附近一家理发店打工，萍萍也在附近一所城乡接合部小学入了学。
作为一个出生在临沂农村的女孩，萍萍没有机会走进钢琴教室、舞蹈教室，她渴望自己溃烂又愈合的手指也能弹出美妙的钢琴曲；好受的时候，她常常在病床上翩翩起舞，肖丽都把这些拍了下来，“哪天如果她真的不在了，我可以好好看看她。”
大多数时间，由于免疫力低，出不了病房，萍萍就在床上一幅幅地画画、做手工，用双手浇灌着艺术的梦。“我不能吃水果，就把它们画下来”，萍萍的画上有草莓、西瓜等她爱吃的水果，“阿姨，你看这是我画的大山，我不能爬山，就把山画下来”，“我没有小伙伴，我就把小猫小鸡画下来”，萍萍说。
萍萍说，她现在最大的梦想就是办一个画展，让别的小朋友都来看看她的画，听听她讲的故事，“因为我想长大当一个美术老师，那就得让别人知道我在画画呀！”从石桌上抬起头，萍萍说，眼睛里闪烁着光，她的笔下是正在抄写的歌词—— —幸福永远与爱同在，每个梦想都值得灌溉。
肖丽说，目前萍萍治疗已经花费了三十多万元，其间有很多好心人捐了款，但是近二十万元的捐款如今基本用完，由于女儿终生要靠药物维持，她对每一分钱都很珍惜，不过今后继续治疗的费用还是难题。
如果您有意帮助重病女孩萍萍办画展，或者想资助她治疗，请拨打本报热线电话96706，或记者手机13906402352。
